L’Azienda spagnola Super Juguete con sede ad Alicante ha lanciato sul mercato una nuova bambola con i tratti somatici caratteristici della sindrome di Down, la baby down viene venduta in Spagna al prezzo di 25,00 Euro dei quali 3 verranno devoluti in beneficienza alla Fondazione Down spagnola.
La casa produttrice della bambola con la sindrome di Down, ha creato questo modello al fine di sensibilizzare, ma soprattutto per promuovere l’integrazione nella società di queste persone che ne sono affette.
La bambola è disponibile sia con sesso maschile, sia femminile, è corredata da un libretto che spiega ciò che necessita ad un bambino down, come ad esempio le attività che deve affrontare per poter sviluppare la propria capacità intellettuale.
Il giocattolo può aiutare i normali bambini ad accettare semza alcun pregiudizio i bambini affetti da questa sindrome, a relazionarsi con loro e a non giudicarli diversi.
Secondo l’associazione spagnola è una bambola che dovrà essere regalata ad un bambino come un normale altro gioco, la baby down dovrà quindi essere una bambola tra le tante.
La bambola contro i pregiudizi è arrivata anche in Italia, attraverso tre associazioni no profit: Cooperativa ‘Il Martin Pescatore’, Associazione retinite pigmentosa Emilia Romagna e il Ceps (Centro emiliano problemi sociali per la Trisomia, tutte aventi sede a Bologna, le stesse utilizzeranno il ricavato della vendita a sostegno di iniziative socio assistenziali.

Le persone con Sindrome di Down, hanno una mortalità per cancro inferiore del 10 per cento rispetto alla popolazione generale.

Lo sostengono in un articolo pubblicato sull’ultimo numero della rivista “Nature” Sandra Ryeom e colleghi del Children’s Hospital. Una copia in più del gene Dscr1, che risiede sul cromosoma 21, è sufficiente a sopprimere in modo significativo e la crescita tumorale nei topi di laboratorio, così come l’angiogenesi nell’essere umano. Lo studio ha dimostrato che questi geni in più sopprimono la via di segnalazione del fattore di crescita endoteliale vascolare (VEGF) interferendo con la calcineurina.

Leggi abstract:
Down’s syndrome suppression of tumour growth and the role of the calcineurin inhibitor
Nature advance online publication 20 May 2009

Fonte ed approfondimento: Medical NewsToday

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Potrai rimanere in compagnia dei nostri bimbi per tutto l’anno sapendo di aver contribuito alla loro crescita.

Il ricavato sarà impiegato nei servizi di locopedia e psicomotricità in corso di svolgimento presso la nostra sede.

 Costo del calendario 10 Euro

  ROMA – La sindrome di Down un giorno potrebbe essere ‘curata’ in utero, quantomeno riducendo nel nascituro alcuni dei sintomi tipici della trisomia del cromosoma 21, come il ritardo mentale. E’ la strada che lasciano intravedere i risultati di uno studio pubblicato sulla rivista Obstetrics and Gynecology diretto da Catherine Spong del National Institute of Health di Bethesda nel Maryland.

I feti di topolini Down sono stati trattati in utero con composti che proteggono i nervi in sviluppo. Dopo la nascita i cuccioli presentano ridotta sintomatologia rispetto ai non trattati. Gli esperti Usa sperano che il loro studio, anche se all’inizio, rappresenti una svolta terapeutica: una volta scoperto di attendere un bimbo Down, si potrebbe iniettare la terapia in utero.

Nei topi questo ha in parte funzionato: i ricercatori hanno iniettato due sostanze naturali neuroprotettive presenti nel cervello in sviluppo, NAP e SAL, nelle topoline in attesa di cuccioli Down. Le sostanze hanno permesso di prevenire i danni neurali cui sono condannati i feti malati.

Fonte: ANSA.it

Childsplay è una suite di programmi didattici gratuiti per bambini piccoli (2-7 anni), simili a Gcompris.

Disponibile nelle versioni per Linux, Mac e Windows. Contiene giochi di vario tipo: numeri, suoni, figure, puzzle, flashcards…

Download del gioco per il sistema operativo preferito

 Linux/Unix Mac OS X Windows

Le caratteristiche.

 GCompris propone più di 100 attività ed è in continua evoluzione. GCompris è software libero e quindi potete adattarlo ai vostri bisogni o migliorarlo o ancora, perché no, farne beneficiare tutti i bambini del mondo.  Le attività disponibili  sono spesso ludiche anche se mantengono sempre un risvolto pedagogico e possono anche supportare eventuali sedute locopediche.

Può anche gestire il coordinamento di diversi gruppi di lavoro o classi didattiche da organizzare per età o fasce di apprendimento.

Le attività comprese in Gcompris sono:

  matematica: numerazione, tabelle a doppia entrata, simmetrie, …
  scienze: l’elettricità la chiusa, il ciclo dell’acqua, il sottomarino, …
  geografia: trovare le nazioni su una carta geografica
  giochi: rompicapi, la memoria e … altro da scoprire
  lettura: esercizi di ingreso alla lettura
  altro: lettura dell’ora, dipinti famosi in forma di puzzle, disegno vettoriale …
  scoperta del computer: tastiera, mouse e suoi movimenti …

Indirizzo web: http://www.gcompris.net/-it-

Il download è gratuito e legale al seguente indirizzo: http://www.gcompris.net/-Download,175-

Food Force non è solo un gioco (età tra i sette e i 13 anni anche se molti genitori lo troveranno sicuramente utile e divertente da giocare a fianco ai propri bimbi) ma anche un forum ed una community, ed un punto di partenza per tenersi informati su uno dei più gravi problemi di questo pianeta.

Lo “Squadrone del cibo” (Food Force!) deve terminare sei missioni, sei “capitoli” che consistono nel perlustrare un territorio, creare una razione alimentare (da 30 centesimi…!) col giusto supporto calorico e nutritivo, lanciare pacchi da un aereo in volo, gestire le spedizioni, portarle nei campi di raccolta (sminando campi, costruendo ponti mobili, trattando coi guerriglieri..) e gestire un decennio di aiuti in modo da rendere il villaggio autosufficiente.

In questo modo si effettuano rifornimenti che trasformano l’isola, le sue scuole, le sue infrastrutture, in un modo in cui si vorrebbe aiutare nella realtà i paesi più poveri.

La versione italiana, prodotta dalla Deepend con la collaborazione di RaiNet e Pubblicità Progresso ed altri enti pubblici, comprende persino alcune voci “note” al grande pubblico, da Maria Grazia Cucinotta a Fabrizio Frizzi ad Antonello Dose de “il Ruggito del coniglio” (RadioDue).

Un semplice esame del sangue per scoprire se un feto è affetto dalla sindrome di Down. Il test, che apre nuovi orizzonti sul fronte della medicina, è stato messo a punto da un gruppo di ricercatori californiani della Stanford University. “Basta un piccolo campione di sangue della madre – assicura Stephen Quake, il medico che guida questa ricerca – per capire se c’è traccia della malattia”. Il test, che nel giro di due-tre anni potrebbe essere disponibile negli ospedali in tutto il mondo, è stato condotto con successo su un campione di 18 donne.

A tutte è stato prelevato il sangue per verificare tracce della sindrome di Down e in nove casi il test ha definito, in maniera chiara e corretta, la presenza dell’anomalia fetale. Tutto questo senza dover ricorrere alle tecniche tradizionali della diagnosi prenatale, basate, tra l’altro, sull’amniocentesi o la villocentesi, metodologie di gran lunga più invasive. Infatti, nell’uno-due per cento dei casi è segnalato il rischio di aborto.

La sindrome di Down si verifica quando nel sangue ci sono tre copie del cromosoma 21, invece di due. E con il test californiano si va a intercettare questa anomalia. “Il nostro test – precisa Stephen Quake – è in grado di identificare e contare i frammenti del Dna ed è capace di intercettare anche il più piccolo incremento del cromosoma 21″. Tanto che il test, una volta messo a punto, servirà per scoprire anche altri difetti potenzialmente fatali per il feto come la sindrome di Edwards e di Patau, due malformazioni molto gravi e complesse.

Ora, i ricercatori californiani della Stanford University si stanno organizzando per valutare la validità del test su ampia scala, con un campione di donne molto più numeroso. “Questo test non invasivo sarà più sicuro delle tecniche usate finora – ha sottolineato Quake – oggi, in tutto il mondo, quando una donna che aspetta un figlio vuole sapere se il feto che porta in grembo è sano o affetto da sindrome di Down, si sottopone solitamente ad amniocentesi, esame che prevede l’utilizzo di un ago per andare a prelevare un piccolo campione del liquido che avvolge il feto. E tutto questo comporta un rischio abortivo”. Secondo i dati statistici del Royal College inglese di Ostetricia e Ginecologia una donna su cento, fra quelle che si sottopongono all’amniocentesi, rischia di perdere il feto. Il pericolo aumenta con il prelievo dei villi coriali e passa da uno a due casi ogni cento.

Il test che potrebbe segnare una svolta nella storia della diagnosi prenatale è, dunque, più sicuro dei metodi tradizionali e, in più, può essere effettuato alla decima settimana e non alla quindicesima come nel caso dell’amniocentesi. Non solo: i risultati sono disponibili dopo due giorni, contro le tre settimane necessarie per l’altro esame. “Fare prima questo test – osserva il dottor Quake – serve anche a garantire molto più tempo a una madre per decidere cosa fare di fronte a una eventuale anomalia”. Il test del sangue ha però messo in allarme l’Associazione internazionale che si occupa di Sindrome di Down. “Nessuno mette in discussione l’importanza di questo esame non invasivo – spiega Carol Boys, responsabile dell’associazione – ma è altrettanto importante dare informazioni precise ai genitori su cosa è questa malattia. Noi non consideriamo la sindrome di Down una buona ragione per abortire, ma riconosciamo che un test del sangue in grado di individuare tempestivamente l’anomalia dà ai genitori più tempo per riflettere e decidere”.
Fonte: La repubblica

Come associazione aderiamo alla petizione spedita al Presidente della Repubblica Italiana per dire  BASTA AI TAGLI SUL SOSTEGNO E LE FASCE DEBOLI, NON SE NE PUO’ PIU’!!!!!

Questa petizione vuole dar voce a quanti sono nella stessa condizione dei nostri figli e a quanti vogliono sostenere questo appello. Speriamo perciò di ricevere tante firme e tanti consigli e idee per unirci sul da farsi.

Vi invitiamo a riempire il modulo web direttamente da questo indirizzo: http://petizioni.tiscali.it/bastaaitaglisulsostegno

Inviateci la vostra storia e le vostre difficoltà legate a certe scelte dissennate che metteno a repentaglio i tentativi e gli sforsi per un futuro migliore da dare ai nostri bambini.

Le donne incinte che seguono diete vegetariane hanno maggiori livelli di un ormone, chiamato beta-hCG libera, in grado di aumentare il tasso di false positività allo screening per la sindrome di Down. Ciò suggerisce l’opportunità di stabilire livelli soglia di beta-hCG diversi in queste pazienti. Lo ha evidenziato uno studio condotto dai ricercatori del Memorial Hospital di Taipei e pubblicato sulla rivista American Journal of Obstetrics and Gynecology.

Lo studio ha coinvolto 98 gestanti vegetariane e 122 non vegetariane. Tutte le partecipanti sono state sottoposte al test per le beta-hCG e a quello per l’alfa-fetoproteina, a questo collegato. Elevati livelli di beta-hCG sono prevalentemente appannaggio di donne con bassi livelli di vitamina B12, mentre a quest’ultima non risultano legati i livelli di alfa-fetoproteina. I ricercatori hanno osservato che le concentrazioni di beta-hCG erano più elevate nelle gestanti vegetariane (+ 17 per cento), rispetto a quelle che assumevano una dieta onnivora. In base a questi risultati gli autori della ricerca hanno suggerito che, finchè non verranno stabiliti nuovi parametri, lo screening della sindrome di Down in pazienti vegetariane sarà più efficiente se effettuato mediante parametri ecografici e traslucidità nucale piuttosto che con la determinazione dei livelli di alfa-fetoproteina e beta-hCG nella madre.

Bibliografia. Cheng PJ, Chu DC, Chueh HY et al. Elevated maternal midtrimester serum free beta-human chorionic gonadotropin levels in vegetarian pregnancies that cause increased false-positive Down syndrome screening results. Am J Obstet Gynecol 2004;190:442-7.

Giovedì 30 maggio 2008 è uscita l’autobiografia di Pierpaolo Martino, un ragazzo down che ha scelto di raccontare la sua vita, le difficoltà che l’hanno contraddistinta, la caparbietà con cui ha voluto renderla normale, l’orgoglio e la soddisfazione che prova oggi difronte al suo personale successo. Un’affermazione raggiunta soltanto grazie al proprio impegno, alla propria volontà, al costante sostegno della sua famiglia ed alla forza della sua fede cristiana. Un’affermazione perfettamente rappresentata da un angelo con un’ala sola, figura in cui egli si rispecchia e che riassume la sua difficile crescita in una società troppo spesso incapace di accettarlo ed accoglierlo, in una società sempre tristemente attenta a sottolinearne la presunta diversità. La rappresentazione dell’angelo in copertina è opera dell’autore, per il quale la pittura rappresenta una grande passione ed una notevole opportunità di crescita e visibilità.Il volume, arricchito dalle testimonianze di familiari, amici, insegnanti, nasce dal desiderio di Pierpaolo Martino di trasmettere la propria esperienza affinché quei genitori, che, contrariamente ai suoi, dinanzi ai pregiudizi della società hanno preferito costruire un guscio intorno ai loro figli affetti da sindrome di down, capiscano invece l’importanza di lasciarli liberi e indipendenti, perché soltanto la libertà restituisce loro la dignità.

“il raccontafavole”
tutti i venerdi dalle 17.00 alle 19.30

Tutti i venerdì pomeriggio presso i nostri locali siete invitati a partecipare al “raccontafavole”.
Nell’ambito delle attività indirizzate a bambini di diverse fasce di età, e, proprio per consentire loro una partecipazione significativa, abbiamo programmato una iniziativa mirata alla socializzazione, al gioco, allo sviluppo dell’attenzione, della comunicazione e della capacità di relazione.
Il primo lavoro gira attorno alla lettura del libro ” La gabbianella e il Gatto”, una favola moderna in cui i personaggi protagonisti, pur se diversi, riescono a vivere insieme aiutandosi e divertendosi grazie al profondo sentimento di amicizia che li lega.
Dopo l’approfondimento di alcune pagine del testo, il cui ascolto dovrebbe impegnare i bambini solo per pochi minuti, seguirà tutta una serie di attività correlate, come la produzione di disegni, oggetti plasmati con materiale plastico e giochi in comunione quali un ballo o il canto di una canzone della colonna sonora del film tratto dal libro.
Tuttavia, prima di procedere con la lettura della favola, e sempre restando in un clima ludico, si è ritenuto opportuno far delineare ai bambini le regole da rispettare all’interno della struttura e nelle dinamiche di gioco da loro interpretate, a tale fine, si sta costruendo “L’Albero delle regole” da appendere all’ingresso dell’Associazione.
Ogni foglia dell’Albero, infatti, contiene un impegno che i bimbi hanno segnalato o segnaleranno come utile per il vivere collettivo.
Ultimato l’Albero delle regole, si programmerà ogni incontro in base al capitoletto del libro che si intende leggere.
Guardando il percorso effettuato fino ad oggi, è possibile notare che la presenza di ognuno dei partecipanti ha assunto un suo significato e una sua valenza, ciò che meraviglia, entrando nella struttura, oltre ai colori e al calore delle persone, è il senso di libertà, l’entusiasmo realistico ed il fervore delle idee di chi sta gestendo l’Associazione stessa, e i bambini, oggetto di amore vero e stimolo per gli adulti all’impegno.

In una lunga intervista concessa a Umbria TV i programmi della nostra Associazione e le impressioni degli intervenuti all’inaugurazione della sede. Pianeta Umbria, uno dei periodici televisivi locali più seguiti nella nostra regione ospita varie opinioni sull’apertura del nostro centro.

Un buon inizio!!!

E’ il primo giorno di questa primavera e la sede dell’Associazione “Uno in più” è stracolma di gente allegra. Proprio quello che volevamo, proprio quello di cui si ha bisogno per iniziare un lavoro che produca fiducia nel futuro.
Dai saluti del presidente dell’Associazione Angelo Mencarelli e dall’intervento del Sindaco del comune di Corciano Nadia Ginetti, traspare tutto la soddisfazione per aver costruito un polo aggregativo dalle grandi potenzialità.

Il Sindaco

L’Associazione

cliccando sull’immagine puoi scaricare il pdf della locandina da ritagliare e distribuire

In occasione di una recente riunione dell’esecutivo internazionale sulla sindrome di Down tenutasi a Palma Mallorca (Spagna), è stato deciso di identificare il 21 marzo di ogni anno, come GIORNATA INTERNAZIONALE SULLA SINDROME DI DOWN. Il primo appuntamento fù nel 2006 e anche quest’anno è prevista un’altra celebrazione dal titolo “Aim High Enough” (Obiettivo Sufficientemente Elevato).
La scelta di questa data 21/3 era dovuta alla relazione diretta con la anomalia genetica che provoca la sindrome di Down e cioè la presenza di 3 cromosomi 21 invece di due.

Proprio in questa occasione, “Uno in più” Associazione Sindrome Down Corciano ONLUS, ha deciso di aprire i battenti e inaugurare la nuova sede il 21 marzo di quest’anno.

Comincieremo così il nostro viaggio con l’ambizione di offrire servizi (non esclusivamente diretti a chi ha Sindrome di Down) ma disponibili a chiunque ne abbia necessità. La nostra sede, infatti, vuole essere un laboratorio aperto per promuovere tolleranza, integrazione sociale e una qualità della vita che preveda il vivere bene insieme agli altri.

S I E T E T U T T I I N V I T A T I !

Il 21 Marzo nella sede di “uno in più” Mirko Revoyera con il suo mirabolante spettacolo. Un lungo viaggio nel mondo delle fiabe.

FAVOLE CALDE, FAVOLE FREDDE!

Raccolta di novelle, racconti sapienziali, magie e misteriosi accadimenti attinti alle tradizioni più disparate. Storie da raccontare in piazza, nelle notti estive, oppure dentro a un bel teatro.
Gli ingredienti: Un narratore, un musicista, i burattini e tanti bambini.

…da Caravanserraglio

Oltre al saluto delle autorità, Dr.ssa Nadia Ginetti (Sindaco di Corciano), Damiano Stufara (Assessore regionale alla politiche sociali) , che interverranno il 21 marzo alle ore 18.00 all’inaugurazione della sede, l’Associazione “Uno in più” è lieta di presentare “Se lo sapesse mio nonno” un film sulle diverse abilità proiettato nell’ambito dei festeggiamenti.
Alla proiezione interverrà Lorenzo Tozzi co-autore del cortometraggio.

Il corto edito da un giovane produttore romano Thomas Torelli, per la casa di produzione e post-produzione Xtend, una società sensibile ai temi sociali, impegnata in questo periodo anche nel documentario “Zero Inchiesta sul 9-11” di Giulietto Chiesa e Franco Fracassi.

“Se lo sapesse mio nonno” è parte di un cortometraggio, “Le strade dei Sogni”, realizzato dai fratelli Lorenzo ed Emanuele Tozzi, che ha riscosso un notevole successo, destando l’interesse produttivo della Xtend. Realizzato nel 2003, il cortometraggio ha vinto la IX ed. del festival di Spoleto NICKELODEON è stato finalista del Biancofilmfestival 2003 del Batik 2004, dell’Ogliastra filmfestival 2004 del Portosangiorgio filmfestival 2005. La pellicola si nutre di musica, poesia, sogno, fantasia, sport, entusiasmo, emozione.
A sognare sono Peppino, Attilio, Piefranco e Mario. Peppino è un ragazzo Down che lavora in un autogrill e sogna fi fare il cantante. Attilio è un signore ultrasettantenne che si sente solo, un burbero che sogna compagnia e un po’ d’amore. Pierfranco, il sindaco di un piccolo paese piemontese, Viganella (197 abitanti), che resta senza sole per tre mesi l’anno. Il suo sogno è quello di portare la luce solare a Viganella installando specchi sulle cime dei monti. Mario, infine, è un salumiere che sogna di diventare campione del mondo nella maratona di 100 km grazie alla sua indomita volontà. L’autogrill sarà il punto di snodo di queste 4 vite desideranti.

Un film sui sogni della gente comune, sul valore del sogno e sulle splendide possibilità di realizzazione che la vita offre, anche per quei desideri che sembrano cosi irrangiungibili. Bisogna saper sognare. “Un vincitore non è altro che un sognatore che non si è mai arreso”, lo amano ricordare i fratelli Tozzi citando Nelson Mandela.

In prossimità dell’inaugurazione della nostra nuova sede (21 marzo 2008), nell’ambito dell’organizzazione delle diversi attività, stiamo lavorando all’allestimento di una fornitissima BIBLIOTECA TEMATICA. Grazie all’attenzione prestata al progetto da molte case editrici italiane, con numerose donazioni, viene messo a disposizione un punto informativo importante per le famiglie, gli operatori e le altre associazioni che lavorano nel “sociale”.

La Regione Umbria attraverso l’area del servizio biblioteche sosterrà l’iniziativa curando, sia le procedure burocratiche per l’inserimento della biblioteca nell’archivio ISBN del Sistema Bibliotecario Nazionale, sia con un intervento finanziario per l’acquisto di pubblicazioni.

Libri, Audiobook, Cd/DVD (anche di nostra produzione), “file pdf” -direttamente scaricabili dallo spazio web- (qualora siano liberi da diritti d’autore) , saranno così a disposizione di chiunque abbia necessità di approfondire argomenti relativi la Sindrome Down e ai temi correlati (Disagio sociale e familiare, Disabilità e mondo del lavoro, Handicap e rapporti con le Istituzioni … etc.).

Ma siamo ancora solo all’inizio e quindi c’è tanto spazio per tutti quelli che vogliono contribuire a farci crescere.

Siamo alla ricerca di inediti di Vostra produzione, poesie ispirate (magari dalla nascita dei vostri bambini), storie e racconti delle vostre esperienze, album fotografici, video, insomma la VOSTRA VITA RACCONTATA.

Insieme a voi li organizzeremo in una vera collana editoriale, convinti che potranno aiutare altre famiglie a vincere momenti di sconforto e superare le piccole difficoltà quotidiane. Le VOSTRE ESPERIENZE sono importanti. Ci sono altri che stanno vivendo quello che voi avete già vissuto e superato. I trattati medici non bastano per irrobustire la “resistenza consapevole” e c’è assoluto bisogno di un confronto con le “esperienze di vita vissuta” .

Infine un’altro modo di partecipare attivamente può consistere nel donare libri da voi letti (nuovi o usati) o suggerire titoli che ritenete “indispensabili” magari inviando anche una Vostra personale recenzione.

Fatevi sotto! Si può fare!