Le donne incinte che seguono diete vegetariane hanno maggiori livelli di un ormone, chiamato beta-hCG libera, in grado di aumentare il tasso di false positività allo screening per la sindrome di Down. Ciò suggerisce l’opportunità di stabilire livelli soglia di beta-hCG diversi in queste pazienti. Lo ha evidenziato uno studio condotto dai ricercatori del Memorial Hospital di Taipei e pubblicato sulla rivista American Journal of Obstetrics and Gynecology.

Lo studio ha coinvolto 98 gestanti vegetariane e 122 non vegetariane. Tutte le partecipanti sono state sottoposte al test per le beta-hCG e a quello per l’alfa-fetoproteina, a questo collegato. Elevati livelli di beta-hCG sono prevalentemente appannaggio di donne con bassi livelli di vitamina B12, mentre a quest’ultima non risultano legati i livelli di alfa-fetoproteina. I ricercatori hanno osservato che le concentrazioni di beta-hCG erano più elevate nelle gestanti vegetariane (+ 17 per cento), rispetto a quelle che assumevano una dieta onnivora. In base a questi risultati gli autori della ricerca hanno suggerito che, finchè non verranno stabiliti nuovi parametri, lo screening della sindrome di Down in pazienti vegetariane sarà più efficiente se effettuato mediante parametri ecografici e traslucidità nucale piuttosto che con la determinazione dei livelli di alfa-fetoproteina e beta-hCG nella madre.

Bibliografia. Cheng PJ, Chu DC, Chueh HY et al. Elevated maternal midtrimester serum free beta-human chorionic gonadotropin levels in vegetarian pregnancies that cause increased false-positive Down syndrome screening results. Am J Obstet Gynecol 2004;190:442-7.

Giovedì 30 maggio 2008 è uscita l’autobiografia di Pierpaolo Martino, un ragazzo down che ha scelto di raccontare la sua vita, le difficoltà che l’hanno contraddistinta, la caparbietà con cui ha voluto renderla normale, l’orgoglio e la soddisfazione che prova oggi difronte al suo personale successo. Un’affermazione raggiunta soltanto grazie al proprio impegno, alla propria volontà, al costante sostegno della sua famiglia ed alla forza della sua fede cristiana. Un’affermazione perfettamente rappresentata da un angelo con un’ala sola, figura in cui egli si rispecchia e che riassume la sua difficile crescita in una società troppo spesso incapace di accettarlo ed accoglierlo, in una società sempre tristemente attenta a sottolinearne la presunta diversità. La rappresentazione dell’angelo in copertina è opera dell’autore, per il quale la pittura rappresenta una grande passione ed una notevole opportunità di crescita e visibilità.Il volume, arricchito dalle testimonianze di familiari, amici, insegnanti, nasce dal desiderio di Pierpaolo Martino di trasmettere la propria esperienza affinché quei genitori, che, contrariamente ai suoi, dinanzi ai pregiudizi della società hanno preferito costruire un guscio intorno ai loro figli affetti da sindrome di down, capiscano invece l’importanza di lasciarli liberi e indipendenti, perché soltanto la libertà restituisce loro la dignità.

“il raccontafavole”
tutti i venerdi dalle 17.00 alle 19.30

Tutti i venerdì pomeriggio presso i nostri locali siete invitati a partecipare al “raccontafavole”.
Nell’ambito delle attività indirizzate a bambini di diverse fasce di età, e, proprio per consentire loro una partecipazione significativa, abbiamo programmato una iniziativa mirata alla socializzazione, al gioco, allo sviluppo dell’attenzione, della comunicazione e della capacità di relazione.
Il primo lavoro gira attorno alla lettura del libro ” La gabbianella e il Gatto”, una favola moderna in cui i personaggi protagonisti, pur se diversi, riescono a vivere insieme aiutandosi e divertendosi grazie al profondo sentimento di amicizia che li lega.
Dopo l’approfondimento di alcune pagine del testo, il cui ascolto dovrebbe impegnare i bambini solo per pochi minuti, seguirà tutta una serie di attività correlate, come la produzione di disegni, oggetti plasmati con materiale plastico e giochi in comunione quali un ballo o il canto di una canzone della colonna sonora del film tratto dal libro.
Tuttavia, prima di procedere con la lettura della favola, e sempre restando in un clima ludico, si è ritenuto opportuno far delineare ai bambini le regole da rispettare all’interno della struttura e nelle dinamiche di gioco da loro interpretate, a tale fine, si sta costruendo “L’Albero delle regole” da appendere all’ingresso dell’Associazione.
Ogni foglia dell’Albero, infatti, contiene un impegno che i bimbi hanno segnalato o segnaleranno come utile per il vivere collettivo.
Ultimato l’Albero delle regole, si programmerà ogni incontro in base al capitoletto del libro che si intende leggere.
Guardando il percorso effettuato fino ad oggi, è possibile notare che la presenza di ognuno dei partecipanti ha assunto un suo significato e una sua valenza, ciò che meraviglia, entrando nella struttura, oltre ai colori e al calore delle persone, è il senso di libertà, l’entusiasmo realistico ed il fervore delle idee di chi sta gestendo l’Associazione stessa, e i bambini, oggetto di amore vero e stimolo per gli adulti all’impegno.

In una lunga intervista concessa a Umbria TV i programmi della nostra Associazione e le impressioni degli intervenuti all’inaugurazione della sede. Pianeta Umbria, uno dei periodici televisivi locali più seguiti nella nostra regione ospita varie opinioni sull’apertura del nostro centro.

Un buon inizio!!!

E’ il primo giorno di questa primavera e la sede dell’Associazione “Uno in più” è stracolma di gente allegra. Proprio quello che volevamo, proprio quello di cui si ha bisogno per iniziare un lavoro che produca fiducia nel futuro.
Dai saluti del presidente dell’Associazione Angelo Mencarelli e dall’intervento del Sindaco del comune di Corciano Nadia Ginetti, traspare tutto la soddisfazione per aver costruito un polo aggregativo dalle grandi potenzialità.

Il Sindaco

L’Associazione

cliccando sull’immagine puoi scaricare il pdf della locandina da ritagliare e distribuire

In occasione di una recente riunione dell’esecutivo internazionale sulla sindrome di Down tenutasi a Palma Mallorca (Spagna), è stato deciso di identificare il 21 marzo di ogni anno, come GIORNATA INTERNAZIONALE SULLA SINDROME DI DOWN. Il primo appuntamento fù nel 2006 e anche quest’anno è prevista un’altra celebrazione dal titolo “Aim High Enough” (Obiettivo Sufficientemente Elevato).
La scelta di questa data 21/3 era dovuta alla relazione diretta con la anomalia genetica che provoca la sindrome di Down e cioè la presenza di 3 cromosomi 21 invece di due.

Proprio in questa occasione, “Uno in più” Associazione Sindrome Down Corciano ONLUS, ha deciso di aprire i battenti e inaugurare la nuova sede il 21 marzo di quest’anno.

Comincieremo così il nostro viaggio con l’ambizione di offrire servizi (non esclusivamente diretti a chi ha Sindrome di Down) ma disponibili a chiunque ne abbia necessità. La nostra sede, infatti, vuole essere un laboratorio aperto per promuovere tolleranza, integrazione sociale e una qualità della vita che preveda il vivere bene insieme agli altri.

S I E T E T U T T I I N V I T A T I !

Il 21 Marzo nella sede di “uno in più” Mirko Revoyera con il suo mirabolante spettacolo. Un lungo viaggio nel mondo delle fiabe.

FAVOLE CALDE, FAVOLE FREDDE!

Raccolta di novelle, racconti sapienziali, magie e misteriosi accadimenti attinti alle tradizioni più disparate. Storie da raccontare in piazza, nelle notti estive, oppure dentro a un bel teatro.
Gli ingredienti: Un narratore, un musicista, i burattini e tanti bambini.

…da Caravanserraglio

Oltre al saluto delle autorità, Dr.ssa Nadia Ginetti (Sindaco di Corciano), Damiano Stufara (Assessore regionale alla politiche sociali) , che interverranno il 21 marzo alle ore 18.00 all’inaugurazione della sede, l’Associazione “Uno in più” è lieta di presentare “Se lo sapesse mio nonno” un film sulle diverse abilità proiettato nell’ambito dei festeggiamenti.
Alla proiezione interverrà Lorenzo Tozzi co-autore del cortometraggio.

Il corto edito da un giovane produttore romano Thomas Torelli, per la casa di produzione e post-produzione Xtend, una società sensibile ai temi sociali, impegnata in questo periodo anche nel documentario “Zero Inchiesta sul 9-11” di Giulietto Chiesa e Franco Fracassi.

“Se lo sapesse mio nonno” è parte di un cortometraggio, “Le strade dei Sogni”, realizzato dai fratelli Lorenzo ed Emanuele Tozzi, che ha riscosso un notevole successo, destando l’interesse produttivo della Xtend. Realizzato nel 2003, il cortometraggio ha vinto la IX ed. del festival di Spoleto NICKELODEON è stato finalista del Biancofilmfestival 2003 del Batik 2004, dell’Ogliastra filmfestival 2004 del Portosangiorgio filmfestival 2005. La pellicola si nutre di musica, poesia, sogno, fantasia, sport, entusiasmo, emozione.
A sognare sono Peppino, Attilio, Piefranco e Mario. Peppino è un ragazzo Down che lavora in un autogrill e sogna fi fare il cantante. Attilio è un signore ultrasettantenne che si sente solo, un burbero che sogna compagnia e un po’ d’amore. Pierfranco, il sindaco di un piccolo paese piemontese, Viganella (197 abitanti), che resta senza sole per tre mesi l’anno. Il suo sogno è quello di portare la luce solare a Viganella installando specchi sulle cime dei monti. Mario, infine, è un salumiere che sogna di diventare campione del mondo nella maratona di 100 km grazie alla sua indomita volontà. L’autogrill sarà il punto di snodo di queste 4 vite desideranti.

Un film sui sogni della gente comune, sul valore del sogno e sulle splendide possibilità di realizzazione che la vita offre, anche per quei desideri che sembrano cosi irrangiungibili. Bisogna saper sognare. “Un vincitore non è altro che un sognatore che non si è mai arreso”, lo amano ricordare i fratelli Tozzi citando Nelson Mandela.

In prossimità dell’inaugurazione della nostra nuova sede (21 marzo 2008), nell’ambito dell’organizzazione delle diversi attività, stiamo lavorando all’allestimento di una fornitissima BIBLIOTECA TEMATICA. Grazie all’attenzione prestata al progetto da molte case editrici italiane, con numerose donazioni, viene messo a disposizione un punto informativo importante per le famiglie, gli operatori e le altre associazioni che lavorano nel “sociale”.

La Regione Umbria attraverso l’area del servizio biblioteche sosterrà l’iniziativa curando, sia le procedure burocratiche per l’inserimento della biblioteca nell’archivio ISBN del Sistema Bibliotecario Nazionale, sia con un intervento finanziario per l’acquisto di pubblicazioni.

Libri, Audiobook, Cd/DVD (anche di nostra produzione), “file pdf” -direttamente scaricabili dallo spazio web- (qualora siano liberi da diritti d’autore) , saranno così a disposizione di chiunque abbia necessità di approfondire argomenti relativi la Sindrome Down e ai temi correlati (Disagio sociale e familiare, Disabilità e mondo del lavoro, Handicap e rapporti con le Istituzioni … etc.).

Ma siamo ancora solo all’inizio e quindi c’è tanto spazio per tutti quelli che vogliono contribuire a farci crescere.

Siamo alla ricerca di inediti di Vostra produzione, poesie ispirate (magari dalla nascita dei vostri bambini), storie e racconti delle vostre esperienze, album fotografici, video, insomma la VOSTRA VITA RACCONTATA.

Insieme a voi li organizzeremo in una vera collana editoriale, convinti che potranno aiutare altre famiglie a vincere momenti di sconforto e superare le piccole difficoltà quotidiane. Le VOSTRE ESPERIENZE sono importanti. Ci sono altri che stanno vivendo quello che voi avete già vissuto e superato. I trattati medici non bastano per irrobustire la “resistenza consapevole” e c’è assoluto bisogno di un confronto con le “esperienze di vita vissuta” .

Infine un’altro modo di partecipare attivamente può consistere nel donare libri da voi letti (nuovi o usati) o suggerire titoli che ritenete “indispensabili” magari inviando anche una Vostra personale recenzione.

Fatevi sotto! Si può fare!

( … ) imparare nuove storie, significa imparare non solo a capirle e a raccontarle. Vuol dire  crescere in acume e intelligenza riflessiva. La nostra stessa vita diventa in tal modo un testo a  portata di mano ( … )

Un breve abstract da “Il lungo sguardo”  prodotto dall’Associazione FUTURA- Onlus  A cura di Ludovica Danieli e Marina Guarneri  del quale pubblichiamo volentieri il pdf da scaricare con la precisazione che la proprietà dei contenuti del presente libro è di:  FUTURA- Associazione cremonese per la riabilitazione dell’infanzia - Onlus via S. Rocco, 78 - 26100 Cremona . Ogni uso commerciale o simile dei contenuti del presente libro, o di parte di essi, deve essere preventivamente accordata dal proprietario.

IL LUNGO SGUARDO

Linee guida multidisciplinari per l’assistenza integrata alle persone con sindrome di Down e alle loro famiglie

Premessa
Note Introduttive
La comunicazione della diagnosi
Sintesi delle attenzioni mediche raccomandate
Percentili di crescita per i bambini con S.D.
Informazioni di carattere generale
Interazione con il Pediatra di Famiglia o altro Medico di fiducia
Presa in carico: Pediatra di Famiglia e interazione con i Servizi Territoriali
Interazione con altri genitori. Associazioni
Informazioni sulle provvidenze economiche
Promozione della salute e prevenzione primaria
Promozione dell’allattamento al seno
Le cardiopatie congenite nel neonato
Raccomandazioni relative alla diagnosi citogenetica
Valutazione neurologica
Valutazione neuropsichiatrica
Controllo dell’apparato oculare alla nascita
Controlli della vista in età prescolare
Ortopedia: instabilita’ femoro-rotulea
Ortopedia: la lussazione abituale di anca
Ortopedia: instabilita’ atlanto-assiale
Assistenza e tutela
Scuola
Lavoro
Residenzialità

Fonte: Istituto Superiore di Sanità.

I documenti sono stati redatti dal gruppo LGSD (Linee Guida Sindrome di Down) composto da familiari, operatori sanitari, operatori sociali e ricercatori. A tutti loro va il nostro ringraziamento per questo prezioso contributo alla corretta informazione sulla sindrome di Down.

Le due donne disabili portavano delle cinture esplosive che sarebbero state azionate a distanza
GIUSEPPE ZACCARIA
Due bombe nei mercati di Baghdad, come non accadeva da mesi, e ancora una vendemmia di cadaveri, almeno settanta, quasi tutti donne e bambini oltre a un centinaio di feriti che nei prossimi giorni agonizzeranno in ospedali privi di ogni attrezzatura. In fondo non ci sarebbe nulla di nuovo se non nel fatto che secondo il governo a farsi esplodere sono state due donne disabili, entrambe affette da sindrome di Down. Ma la realtà potrebbe essere anche peggiore: fonti della polizia hanno alluso, ieri sera, all’impiego di telecomandi. Le due non avrebbero consapevolmente fatto esplodere la carica ma avrebbero trasportato l’esplosivo sul luogo dell’attentato.

Della prima si sa qualcosa, la chiamavano «Jasmina la pazza», ogni venerdì coperta dal lungo velo nero delle sciite vendeva piccioni ai margini del mercato di Al Ghazi, che apre solo il venerdì. Un tempo quello era luogo per la compravendita di animali da allevamento, pappagalli piuttosto che canarini da tenere in casa, ma da molti anni si è trasformato in mercato alimentare suppletivo, poiché in tempi di carestia in spregio a tutte le consuetudini islamiche anche i piccioni possono finire in padella.

«Jasmina la pazza» si è fatta saltare quanto, intorno alle 10 e mezza del mattino, il mercato era già pieno di gente e nessuno sa ancora dire con precisione se abbia fatto detonare una cintura che portava sotto l’«abaya» o se l’esplosivo fosse nascosto sotto una gabbia. Il bilancio estremamente provvisorio è di 46 morti e 82 feriti quasi tutti, è il caso di ripeterlo, donne e bambini poiché il mercato degli animali normalmente è frequentato da mogli che portano con sé la prole.

Meno di venti minuti dopo ed al capo opposto della città nel quartiere sciita di Al Jeddah ecco una seconda esplosione in un altro mercato di animali, più piccolo ma non meno frequentato. Ancora una volta scegliere il martirio islamico è toccato a una donna, che nella zona non era nota affatto ma si è fatta egualmente saltare senza alcun ripensamento. In questo caso la dinamica è meno incerta: vestita anch’essa con la nera tunica sciita la «kamikaze» non aveva nulla da vendere ma si è spinta fino al centro di un’area popolata da confratelli (Al Jeddah è una della zone più povere della capitale irachena) e ha fatto detonare la carica che portava indosso. Poche ore dopo il brigadier generale Qassim Al Moussawi ha dichiarato per conto del governo che «i terroristi hanno seminato morte facendo ricorso a due donne disabili», e il nuovo ambasciatore americano Ryan Crocker che «Al Qaeda ha trovato una nuova formula per seminare morte, dimostrando che non c’è nulla che non si possa fare quando si vuole provocare un carnaio per contrastare il progresso». Il presidente Jalal Talabani non si è soffermato sulle caratteristiche sulle suicide, quanto sul fatto che «i terroristi cercano la rivincita per dimostrare che possono ancora porre ostacoli nella la via della riconciliazione».

Comunque le si possa valutare, le dichiarazioni ufficiali sembrano aprire un capitolo nuovo nella sanguinosa casistica degli agguati suicidi. Difficilmente l’Iraq di oggi sarebbe in grado di compilare una casistica aggiornata dei malati di mente o dei cittadini affetti da sindromi mentali, ma se diamo per buone le dichiarazioni del portavoce governativo si potrebbe cominciare a pensare che i vari gruppi terroristi di matrice islamica abbiano imboccato una strada nuova.

Davvero chi soffre di handicap può essere adoperato come bomba umana? In teoria le «sure» non lo vietano posto che in primo luogo il caso non è contemplato, e poi nelle culture popolari spesso chi ha minore uso di ragione viene considerato più vicino a Dio. Nella sbrigativa teologia dell’estremismo applicata alla pratica politica di questi anni la «bomba umana» era colui o colei che prima degli altri e più «eroicamente» si sarebbe avvicinato ad Allah, e dunque nell’esasperazione dei due concetti il cortocircuito sarebbe pure possibile.

Fonte (La Stampa)

Apprendo dal Tg nazionale che dieci ragazzi down, di età compresa tra i 18 e 30 anni, sono stati “umiliati” dalla Direzione del Parco Divertimenti Gardaland. In pratica, all’ ingresso della struttura, è stata loro consegnata una mappa, nella quale venivano indicate le giostre a loro vietate in quanto persone “disabili”.
Con meraviglia degli interessati e della loro accompagnatrice si sono visti negare l’accesso a quasi tutte le giostre ad eccezione di una innocua giostra per bambini.
La Direzione del Parco ha definito tali giostre “adrenaliniche” e quindi non omologate, dalla ditta costruttrice, alla fruizione di persone con disabilità mentali e psichiche. Tali omologazioni sono determinate da norme internazionali e prendono in considerazione anche altri fattori di rischio per i quali l’accesso a queste giostre è vietato anche ad altre “categorie” di persone (cardiopatici, persone più alte della media,ecc..)
Insomma si è creato un caso…si è gridato allo scandalo.
Diverse associazioni hanno contestato l’operato della Direzione di Gardaland, puntualizzando che il Down non soffre di una disabilità psichica, ma intellettiva.
Dal canto suo la Direzione applica con estrema serietà il regolamento imposto dai costruttori delle giostre in materia di sicurezza.
Le opinioni che circolano sono discordanti.
E’ giusto che il Down abbia le sue occasioni, nei limiti della sicurezza, per provare emozioni e sensazioni che certe giostre o certi sport possono dare.
E’ giusto che una Azienda che crea divertimento con giostre non proprio “rilassanti” tuteli la sicurezza dei suoi fruitori e la propria.
E allora mi chiedo chi ha ragione? Chi ha torto?
Come spesso succede la ragione sta nel mezzo! Hanno ragione entrambi, poichè il fine (anche se discordante) è giusto.
Và trovata una via comune che permetta il divertimento del primo e sollevi da alcune responsabilità l’altro.
Si potrebbe, ad esempio, responsabilizzare l’eventuale accompagnatore.
L’ accompagnatore dovrebbe avere gli elementi per valutare simili situazioni sulla base della conoscenza personale degli accompagnati.
In questo, le associazioni dovrebbero avere un ruolo principale anche nella formazione di questa figura.
Chissà che poi si possa fare un giro a Gardaland?

Raul Bova c’ha messo la faccia. L’attore si è prestato come testimonial alla Giornata Nazionale della Persona con Sindrome di Down, per regalarle un po’ di visibilità.

Il 14 ottobre ci saranno oltre 200 punti di incontro in 60 città italiane, con uno scopo preciso: rovesciare il pregiudizio sociale nei confronti delle persone con questa sindrome. E mostrare che “Un bambino che nasce con Sindrome di Down ha buone possibilità di diventare un adulto capace di prendersi cura di sé, di avere un’aspettativa di vita non necessariamente ai margini della società, di avere una vita affettiva e anche di trovare un lavoro“, spiega Letizia Pini, presidente dell’Agpd (l’Associazione Genitori e Persone Down, attiva da trent’anni sul territorio della provincia di Milano).

 Che quella dell’Agpd non sia soltanto una speranza lo conferma Umberto Formica, Primario Pediatra Emerito dell’Ospedale Vittore Buzzi di Milano e referente per gli aspetti medico-pediatrici dell’Agpd, che specifica: “Non bisogna generalizzare e non bisogna assumere atteggiamenti estremi” spiega “È sbagliato sia l’atteggiamento passivo del ‘tanto è tutto inutile’ sia l’enfatizzazione dei successi di alcuni come se fossero alla portata di tutti. È invece importante che ogni individuo possa esprimere al massimo le proprie potenzialità, in modo da raggiungere il più alto grado di autonomia possibile, che non di rado può condurre anche nel mondo del lavoro”. “Perché l’integrazione sia possibile, però” avverte il dottor Formica “è necessario che fin dai primi anni di vita si investa in tutte le energie del bambino, per aiutarlo a realizzare un programma di vita adeguato alle proprie capacità“.
La prassi auspicata da Formica purtroppo non è ancora la regola. In Italia ci sono circa 48mila individui con SD, ma sono quasi sempre invisibili, relegati ai confini da una società che preferisce la via dell’assistenzialismo (insegnanti di sostegno e assegni d’accompagnamento) a quella dell’integrazione (educatori specializzati e occupazione). Leggere, scrivere e avere una vita con un alto grado di indipendenza sono traguardi raggiungibili per un adulto con SD, eppure se si guardano i risultati di un censimento nella città di Roma, si scopre che il 25 per cento non ha nessun titolo di studio; l’88 per cento abita in famiglia e soltanto il 10 per cento ha un lavoro. “Sono numeri determinati non dalla SD in sé, ma dalla latitanza e dalla insufficienza delle istituzioni”, commenta Letizia Pini “mentre gli sforzi per ottenere l’integrazione e un programma di vita con una qualità più alta possibile sono soprattutto a carico dalle tante associazioni sparse in Italia”.
Con l’appuntamento del 14 ottobre, queste associazioni intendono spazzare via anche altri luoghi comuni, come il rapporto tra SD e le malattie. “È certamente vero che alcuni trisomici 21 (la sindrome di Down è anche detta trisomia 21, ndr), rispetto alla popolazione generale, possono presentare con più frequenza alcune patologie, ma ciò non significa che debbano essere considerati una potenziale categoria di malati. Queste patologie non sono specifiche della SD, e con controlli mirati possono essere prevenute e curate come in tutte le altre persone”.

L’appuntamento di metà ottobre dovrebbe servire anche a riportare l’attenzione su un concetto tanto semplice quanto rimosso, e cioè sul fatto che la disabilità non è soltanto un accidente individuale, ma qualcosa che riguarda tutti noi: “Come la malattia” avverte Formica “anche l’handicap in generale è una condizione purtroppo molto democratica: può presentarsi, in misura più o meno grave, in qualunque momento nella vita di ciascuno, giovane o vecchio che sia. Dunque” conclude “se vogliamo vivere in una società solidale, sia i singoli sia le istituzioni devono farsi carico dell’handicap: fare leggi e promuovere una cultura che vada contro il pregiudizio, affinché anche i trattamenti, e non soltanto l’evento della possibile disabilità, diventino finalmente democratici“.

Fonte: Panorama antonio.carnevale Venerdì 28 Settembre 2007

Chiamatemi per nome
(per Benedetta)
Chiamatemi per nome.
Non voglio più essere conosciuta
per ciò che non ho
ma per quello che sono:
una persona come tante altre.
Chiamatemi per nome.
Anch’io ho un volto, un sorriso, un pianto,
una gioia da condividere.
Anch’io ho pensieri, fantasia, voglia di volare.
Chiamatemi per nome.
Non più portatrice di handicap, disabile,
handicappata, cieca, sorda, cerebrolesa, spastica, tetraplegica.
Forse usate chiamare gli altri:
“portatore di occhi castani” oppure “inabile a cantare”?
o ancora: “miope” oppure “presbite”?
Per favore. Abbiate il coraggio della novità.
Abbiate occhi nuovi per scoprire che,
prima di tutto,
io “sono”.
Chiamatemi per nome.

Dopo questa toccante poesia, dello stesso autore, pubblichiamo il link allo scaricamento di un libro edito nel 2006 di ben 184 pagine. Il volume, pubblicato nella collana Briciole del Centro Servizi Volontariato Toscano (CESVOT), raccoglie le testimonianze di genitori, fratelli e sorelle, compagni di scuola ed insegnanti raccolte in lingua originale (ci sono anche testi in francese ed inglese, giustamente intraducibili senza alterare l’essenza della narrazione dal vivo). Può essere letto liberamente on line, mentre le copie cartacee vanno richieste a Gianni Scopelliti, presidente di Sesto Senso. Il libro non è in vendita, ma si richiede una libera offerta per la ristampa; il contributo può essere versato sul C/C postale n 19432541, intestato ad associazione Sesto Senso ONLUS, Via Piccolomini n 168-170A, Siena, indicando come causale del versamento “Contributo ristampa volume Briciole”.

Conoscere l’handicap riconoscere la persona
La Pedagogia dei Genitori

a cura di Gianni Scopelliti In collaborazione con l’Associazione Sesto Senso Onlus Siena

Nel caso di eliminazione mirata praticata dai medici del San Paolo di Milano su richiesta della madre intenzionata a sopprimere la nascitura affetta da Sindrome Down e a salvare la gemellina sana, non volevamo prendere posizione.

Speravamo che la stampa e gli altri mezzi di comunicazione, oltre a riportare l’evento con brevità da notizia di agenzia, avessero stigmatizzato questa scelta che, secondo la nostra opinione, somiglia ad un vero atto di selezione della razza.

Ma , vista l’assenza di opinioni illustri che sottolineassero questo aspetto del caso, a distanza di qualche giorno, siamo costretti ad intervenire per opporci anche a questa omertà colpevole dei mezzi di informazione che accampando un “peloso rispetto” per il caso umano, non hanno rimarcato il lato disumano dell’evento.

Lo facciamo come genitori di ragazzi con Sindrome di Down perchè siamo stanchi di pensare ai nostri figli come “esseri venuti male”.

Lo facciamo perchè vogliamo mettere a disposizione le nostre esperienze per evitare che questi eventi accadano ancora.

Ci rivolgiamo ai legislatori ed ai politici per invitarli a impedire pratiche di vera e propria selezione dei nascituri avvalendosi sulla diversità cromosomica dei feti.

L’atto di accettare una gravidanza dovrebbe implicare una responsabilizzazione globale a priori dei genitori e non con una riserva praticata sulla natura del concepito.

Estremizzando di questo passo non ci potremo più meravigliare di altre selezioni; basate magari sulle potenzialità intellettiva o sul colore degli occhi e piano piano la “diversità” verrà sempre più mal sopportata anche a livello sociale.

I nostri bambini e i nostri ragazzi sono e vogliono sempre di più essere parte importante della società. La loro “diversità” arricchisce chi gli sta attorno. I loro sogni, i loro progetti, le loro “abilità”, spingono chi li conosce ad aver fiducia nel futuro e nella pacifica crescita del genere umano. Certo, per un genitore le difficoltà ci sono e spesso è difficile sostenere il proprio ruolo, ma piano piano si impara ad apprezzare i piccoli risultati e si è coinvolti in un turbine di nuove capacità comunicative che ridanno al sentimento lo spazio dignitoso spesso sbiadito dall’eccessiva competizione sociale.

Interveniamo per ribadire che non ci sono differenze cromosomiche che giustificano un atto così irrimediabile come l’aborto e non deve più essere tollerata anche a livello medico una motivazione abortiva che attenga la Sindrome Down.

Dateci retta vi perdereste tanto!

Il silenzio inizia lento lento proprio come una musica. Poi inizi a respirarlo. Lo vedi quasi. Ti entra dentro nella pancia e nel cuore e nel cervello. Il silenzio si fa corpo. Si identifica e si materializza in mio marito. Lui sta lì, sta lì. Si muove in modo scomposto, come sono scomposte le sue parole. “Ciao…allora, tutto bene…E’ una bambina.” I medici lo chiamano. Lui va e appena si gira per farmi ciao con la mano.
Aspetto. In silenzio aspetto. Ritorna.
C’è un problema. La bambina ha un problema grave. Lo so. Lo sento. Lo capisco.
“I medici dicono che la bambina è affetta da sindrome di Down.” “Ne sono convinti perché hanno visto che la linea palmare delle mani è unita. Dicono che questo è un segno inequivocabile. Per loro Maria è Down.”

…. vi consigliamo un libro on line che racconta, in neanche 20 pagine, un pezzetto della storia di Maria e della sua coraggiosa (e testarda) mamma.
Ha il solo scopo di aiutare altri genitori a non accettare i pregiudizi, anche medici, per amore dei propri figli considerati “diversi”. E’ un piccolo aiuto per trasformare la disperazione in speranza, la sensazione di impotenza in azione costruttiva. Maria e la sua gioia di vivere sono la più grande conquista, e ricompensa, che la sua famiglia abbia ottenuto. La consapevolezza con cui Maria guarda al proprio handicap, la capacità che ha di leggere in alcuni atteggiamenti dei “normali” nei suoi confronti un handicap anche maggiore, sono qualcosa da cui tutti dovremmo trarre costantemente una lezione.

Maria Mia Vita: una favola diversa

Dall’antichità ad oggi ogni società si è confrontata con il problema della “diversità”, di come comportarsi nei confronti di coloro che uscivano dagli schemi, che non erano in grado di conformarsi alle rispettive “culture”. Ci sono stati tempi in cui i disabili mentali erano creduti posseduti da spiriti maligni ed erano visti come un ostacolo alla civiltà, mentre in altri momenti erano oggetto di divertimento oppure erano considerati esseri soprannaturali. Ora una devozione, ora una persecuzione, in ogni caso una grande superstizione dettata dall’ignoranza.
Molto raramente individui con un ritardo mentale, inclusi i portatori della Sindrome di Down, sono stati trattati con gentilezza e, ancor meno, sono stati protetti da un ambiente crudele e mai, comunque, sono stati visti come persone con dei diritti. Fino a pochi anni fa la maggior parte delle persone si riferiva alle persone con Sindrome di Down chiamandole mongoloidi e l’idea più diffusa era quella di persone ritardate mentalmente che sarebbero state per sempre dipendenti dai loro genitori.
Soltanto nel secolo scorso, quando la scienza ha preso il posto della magia, la società ha incominciato gradualmente a mutare atteggiamento nei confronti delle persone con ritardo mentale. In particolare, un significativo progresso si è registrato negli ultimi decenni grazie alla sempre più decisa azione dei genitori di bambini con ritardo mentale, inclusi quelli con Sindrome di Down, che hanno chiesto con forza che ai loro figli fossero garantiti gli stessi diritti e offerte le stesse opportunità dei cosiddetti normodotati. Negli ultimi decenni, poi, sono stati raggiunti notevoli progressi scientifici nell’area biomedica e nel campo della scienza comportamentale, con conseguenti cambiamenti di atteggiamento nei confronti delle persone Down.
Oggi è opinione diffusa che le persone con ritardo mentale, e quindi anche i portatori di Sindrome di Down, hanno un intrinseco valore umano e sappiamo che possono contribuire allo sviluppo della società perché pos-siamo affidare loro compiti che in passato nessuno avrebbe immaginato che potessero svolgere.
Le persone Down ci hanno insegnato molto dimostrando che sono in grado di imparare molte cose, che sanno essere responsabili, affidabili e che possono lavorare sodo. Hanno sentimenti come tutti gli altri esseri umani, con i loro alti e bassi, le loro gioie e i loro dolori, le loro preferenze e, perché no, anche le loro piccole manie. Sono contenti quando le cose vanno bene, ma subentra un senso di tristezza e malinconia quando si accorgono che vengono offesi o guardati come cittadini di seconda classe.
Hanno dimostrato che non devono essere segregati, istituzionalizzati o evitati, ma che possono partecipare attivamente alla vita sociale, con una loro particolare ricchezza e sensibilità, anche se hanno dei limiti in certe funzioni.
Le persone Down ci insegnano che meritano rispetto e che la qualità nelle relazioni umane conta molto più della quantità o delle capacità; ti accettano e ti amano per quello che sei, non per quello che sai. Conoscere a fondo una persona Dowm arricchisce la tua vita e ti renderai conto di aver scoperto un mondo interiore bellissimo.
Le persone Down, specialmente i bambini, sono unici; hanno uno straordinario potenziale che può essere liberato se si crede veramente in loro, se vengono date loro tutte le giuste opportunità, a partire dal benessere fisico e garantendo loro ottimi servizi in campo educativo, ricreativo e professionale.
In una società in cui prevalgono canoni che lasciano poco spazio al “diverso”, al “meno abile”, a chi non raggiunge il successo, la persona Down con la sua semplicità, la sua umanità e la sua sensibilità ci indica la strada da seguire, i veri valori in cui credere, una nuova dimensione ed uno stile di vita più sobrio e più felice. I Down ci insegnano a ridisegnare la nostra scala di valori, a dare un senso più ampio e compiuto alla nostra vita. Proprio come avviene nello stupendo film “L’ottavo giorno”, in cui il protagonista George, un ragazzo Down, che vive in un istituto incontra per caso un professionista dei nostri giorni tutto preso dal lavoro e che ha dimenticato la ricchezza datagli dalla sua famiglia; insieme a George riscoprirà la bellezza delle piccole cose e i veri valori: l’amore e le persone care.

Abstract tesi di Nicola Ignazio Messana (da Tesionline.it)