La mobilitazione promossa dall’Assemblea Nazionale del CoorDown per difendere e qualificare l’integrazione scolastica degli alunni e studenti con disabilità entra nella sua fase cruciale. Il percorso che ha disegnato il CoorDown, dopo aver realizzato una indagine conoscitiva sul territorio nazionale della reale situazione nei vari ordini di scuola, prevede 3 azioni fondamentali, tra loro collegate, che rendono necessario uno sforzo particolare di tutti voi nelle settimane e nei mesi che abbiamo davanti.
1) L’invio di decine di migliaia di cartoline al Ministro Gelmini da effettuarsi rigidamente dal 20 al 25 settembre per creare un effetto di impatto quantitativo.
Le cartoline, stampate dal CoorDown, dovranno prioritariamente essere distribuite tra i soci con figli in età scolare e in numero tale da coprire il numero dei compagni di classe.
E’ essenziale la partecipazione dell’intera classe alla “campagna cartoline”. Il materiale verrà consegnato in Associazione entro il 10 Settembre, pertanto vi chiediamo la disponibilità nella diffusione.
2) L’invio da parte dell’Associazione di una lettera al Ministro Gelmini con le nostre richieste di modifica delle norme che regolano il numero di disabili per classe, il numero di alunni complessivo, interventi sulla formazione e aggiornamenti dei docenti, le ore di sostegno. Il testo, a cura del CoorDown, è stratto dal comunicato finale della conferenza stampa di giugno.
3) Manifestazione Nazionale a Roma , davanti al Ministero dell’Istruzione il 1 ottobre di tutte le associazioni che si occupano di disabilità, anche se non aderenti al Coor-Down.
Anche questo appuntamento va organizzato fin da ora, richiederà un impegno particolare di soci e famiglie, ma crediamo sia evidente a tutti che il clima è cambiato, e che la difesa dei diritti e della qualità della vita sta sulle nostre spalle. Mobilitarsi è una necessità! Il CoorDown ci chiede una scheda di desione alla Manifestazione, comunicate in Segreteria la vostra partecipazione

Fonte: www.coordown.it

Da qualche tempo abbiamo inserito una pagina della nostra associazione sul social network facebook.
Lo scopo è quello di dar forza alle nostre iniziative e stabilire contatti nuovi utilizzando la facilità di interazione di questo strumento.
Chi vuove può visitare questo spazio e unirsi ai nostri amici.

In Commissione Bilancio del Senato, è stato presentato dall’Onorevole Azzollini, presidente della Commissione e relatore di Maggioranza, l’emendamento del Governo all’articolo 10 del Decreto Legge 78/2010 (Manovra). L’articolo riguarda la “Riduzione della spesa in materia di invalidità”.
Come si ricorderà, il testo originario prevede, fra le altre disposizioni, un intervento sull’assegno mensile di assistenza che è attualmente riconosciuto agli invalidi civili parziali (dal 74% al 99% di invalidità accertata), di età compresa fra i 18 e i 65 anni di età.
Per godere dell’assegno sono previste altre due condizioni oltre a quella sanitaria: risultare inoccupati e iscritti alle liste di collocamento e non superare il limite reddituale annuale di 4.408,95 euro. Un limite molto basso, quindi. L’importo dell’assegno è di 256,67 euro mensili (importo 2010) per un totale annuo di 3.336,71 euro.
La Manovra interviene sulla percentuale minima di invalidità richiesta per la concessione dell’assegno: sarà elevata all’85% a partire dal primo giugno 2010. Rimangono fermi gli altri requisiti reddituali e di inoccupazione. Il limite varrà solo per le nuove domande.
Le numerose critiche espresse in queste settimane hanno spinto il Governo a proporre un emendamento. Le osservazioni più ascoltate sono state quelle che rilevavano come, con la nuova disposizione, si escludessero dal godimento dell’assegno mensile le persone affette da patologie quali la Sindrome di Down, gravi affezioni cardiache o respiratorie, psicosi anche gravi ed altre forme patologiche per le quali le tabelle di riferimento (Decreto del Ministero della Sanità 5 febbraio 1992) prevedono una percentuale di invalidità inferiore all’85%.

L’assegno: le modifiche
L’emendamento del Governo propone una modalità applicativa che conserva il precedente limite del 74% nei casi di patologia unica.
Spieghiamo meglio: le patologie per le quali nelle tabelle di riferimento è indicata una percentuale superiore al 74% danno comunque diritto alla corresponsione dell’assegno mensile di assistenza.
Il senso della disposizione è presto detto: rimarrebbero ora escluse “solo” le persone che non raggiungono l’85% benché affette da più patologie che, singolarmente valutate, corrispondono a percentuali inferiori al 74%.

Primo esempio: persona affetta da laringectomia totale (percentuale fissa prevista: 75%); ha diritto comunque all’assegno mensile, se disoccupata e se non supera i limiti reddituali.

Secondo esempio: persona affetta da nevrosi fobica ossessiva grave (41-50%) e da disfonia cronica grave (21-30%); non ha diritto all’assegno mensile, anche se disoccupata e se non supera i limiti reddituali.

Secondo la relazione all’emendamento, rappresentano il 90% le situazioni in cui la percentuale di invalidità complessiva è data dalla somma di più patologie.

Si aprono notevoli dubbi circa l’equità di tale emendamento.

L’indennità di accompagnamento
L’emendamento presentato interviene anche sull’indennità di accompagnamento agli invalidi civili, ridefinendo i requisiti medico-legali per il riconoscimento di tale provvidenza.
Fino ad oggi la definizione esatta era data all’articolo 1, comma 2, lettera b) che prevedeva la concessione “ai cittadini nei cui confronti sia stata accertata una inabilità totale per affezioni fisiche o psichiche e che si trovino nella impossibilità di deambulare senza l’aiuto permanente di un accompagnatore o, non essendo in grado di compiere gli atti quotidiani della vita, abbisognano di una assistenza continua”.

Più stringente la nuova definizione medico-legale:
“ai cittadini nei cui confronti sia stata accertata una inabilità totale per affezioni fisiche o psichiche e che si trovino nella impossibilità permanente di deambulare senza l’aiuto di un accompagnatore, o, non essendo in grado di compiere il complesso degli atti elementari della vita, abbisognano di una assistenza continuativa”.

L’intento chiarissimo è quello di restringere notevolmente il novero dei possibili titolari di indennità di accompagnamento solo a casi di gravissima e totale compromissione dell’autonomia nel suo senso più restrittivo.

La relazione all’emendamento è, in tal senso, molto significativa:
“In primo luogo si prevede che il deficit della deambulazione debba essere permanente ed assoluto, tale da rendere siffatta funzione del tutto impossibile senza l’aiuto di un accompagnatore. Ai fini della costituzione dei requisiti medico-legali per il beneficio in parola non rilevano, perciò, deficit della deambulazione compensabili, anche parzialmente, con ausili quali mezzi di appoggio, protesi o ortesi”.

La persona anziana che si sposta lentissimamente con l’aiuto di un tripode ne rimarrebbe esclusa.
E la relazione prosegue con precisazioni sull’impossibilità a compiere in autonomia il complesso degli atti elementari della vita. “La ratio della norma tende a tutelare quelle situazioni nelle quali, annullata la capacità lavorativa dell’individuo, l’infermità è di grado tale da abolire l’autonomia della persona in rapporto alla vita fisiologica (igiene personale, assunzione dei pasti, assunzione della terapia farmacologica, vestizione, ecc.)”.

Una situazione, quindi, gravissima. Perché?
“La rigorosa precisazione medico-legale della situazione di bisogno si rende necessaria per ovviare ad interpretazioni estensive della norma che attrarrebbero nella sfera di tutela anche soggetti in grado di svolgere in accettabile autonomia la quasi totalità degli atti del quotidiano e necessitanti – in linea teorica – anche di un solo intervento al giorno, espletabile da servizi integrati, previsti pressoché ovunque da norme attuative specifiche”.

Si tratta di una nuova definizione di estrema pericolosità, vista anche l’assenza totale di indicatori e di scale di valutazione dell’autonomia personale, pur presenti e consolidati nella letteratura scientifica internazionale.

Tempi di accertamento
L’emendamento presentato interviene anche sui tempi di accertamento degli stati invalidanti, correggendo il “vecchio” regolamento del 1994 (DPR 698/1994). Nel testo previgente all’emendamento il regolamento prevede “solo” che la data di accertamento venga fissata entro tre mesi dalla presentazione della domanda, disposizione – come sappiamo – largamente elusa dalle Aziende USL.

L’emendamento introduce una novità apparentemente positiva: nel caso in cui le Commissioni delle Aziende USL non rispettino quel termine, l’accertamento viene effettuato dall’INPS con le sue Commissioni entro i 15 giorni successivi.

Analoga procedura verrebbe attuata nel caso delle patologie oncologiche, per le quali la Legge 80/2006 prevede che la visita di accertamento venga effettuata entro 15 giorni dalla presentazione della domanda.

Piani straordinari di verifica
L’emendamento nulla aggiunge alle disposizioni già previste dal Decreto Legge 78/2010 in discussione, salvo introdurre la facoltà per l’INPS di avvalersi, nel corso delle verifiche, anche delle Commissioni ASL che, dal 2010, sono integrate con un medico dell’Istituto.

Il testo del emendato del Decreto Legge 78/2010 – verosimilmente contenente anche le modifiche proposte dal Governo, al termine dell’analisi della Commissione, passerà in Aula e, quindi, alla Camera per la successiva lettura.

Fonte:http://www.handylex.org/

L’assegno per l’assistenza solo a chi raggiunge l’85% di invalidità. 38mila persone che soffrono di questa sindrome non avranno più i miseri 256 euro al mese.

Pietro Vittorio Barbieri, presidente della Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap, non crede ai suoi occhi. Legge e rilegge l’articolo 9 della manovra anti sprechi là dove si spiega che la soglia dell’handicap per cui è previsto il mantenimento dell’assegno di assistenza passerà dal 74% all’85%. Quasi tutti i 38mila down italiani hanno un handicap riconosciuto del 75%, e resteranno quindi tagliati fuori dal contributo. “Si tratta di 256 euro al mese. La finanziaria li ha cancellati così, in due righe”. Secondo il governo, la misura è un efficace antidoto contro i falsi invalidi e le truffe allo Stato. Ma Barbieri scuote la testa: “Qui si mettono in gioco i diritti fondamentali dell’individuo. I falsi invalidi, secondo il ministro Tremonti, sarebbero le persone ai margini della società che – alla faccia del principio costituzionale della non discriminazione e del pieno sviluppo della personalità – vengono private dell’unica misura nazionale capace di incentivare la permanenza nel contesto familiare. Un aiuto che restituisce una seppur minima opportunità di inclusione sociale”. Perché, a essere precisi, i 256 euro vanno solo a chi è iscritto alle liste di collocamento in quanto disoccupato e dichiara un reddito annuo non superiore ai 4.408 euro.

Insomma, truffare lo Stato sul punto è pressoché impossibile, ma la norma pare serenamente avviata a diventare legge. Il Coordown, coordinamento di 80 associazioni che promuovono i diritti delle persone down, ha inviato una lettera alle massime istituzioni perché si possa rivedere la decisione: “Dai dati in nostro possesso risulta che soltanto il 10% delle persone con sindrome di Down accede ad un lavoro retribuito, per cui moltissime rimarrebbero senza alcun reddito. Si chiede che il Governo possa rivedere quanto previsto nella manovra finanziaria poiché è fuori discussione che le persone con sindrome di Down, avendo un’alterazione di tipo cromosomico, hanno un’invalidità sulla quale non può essere posto alcun dubbio e la nostra società ha il dovere di tutelarle, mantenendo i riconoscimenti fino ad oggi acquisiti”.

Precisa Franca Bruzzo, segretaria del Coordown: “Chi ha un figlio o un fratello Down di solito sceglie un lavoro part-time, rinuncia a una parte della propria attività professionale per seguire una persona che oggettivamente ha bisogno di un aiuto in più. I famosi 256 euro al mese compensano quello sforzo, ma da oggi in poi tutto ricadrà per intero sulle spalle dei cittadini. Anche perché è chiaro che i tagli ai bilanci regionali andranno a finire sempre lì, sulle politiche di sostegno. Così chi ha un handicap in famiglia sarà stretto a tenaglia. Per risparmiare cosa poi? Cifre ridicole a fronte degli sprechi veri dello Stato. Meno male che non si doveva fare macelleria sociale con questa manovra”.

Letizia Pini lavora per una onlus milanese e spiega come si vivono queste giornate: “Al telefono, in ansia. Cerchiamo di capire cosa sta succedendo, evitando di affrontare il problema coi ragazzi almeno fino a quando non saremo certi su come vanno davvero le cose. Se il governo metterà la fiducia sul provvedimento non ci sarà niente da fare, e allora dovrò spiegare a mio figlio che lo Stato ha deciso di non aiutarci più”. L’Italia per l’invalidità civile spende meno della Polonia, dell’Ungheria, della Francia e della Germania. Meno di noi spendono solo la Grecia, l’Estonia, la Bulgaria, l’Irlanda. La nostra spesa media è inferiore a quella dell’Europa dei 15, e anche a quella dei 27.

Da il Fatto Quotidiano dell’8 giugno

L’autismo e i disturbi pervasivi dello sviluppo hanno delle notevoli ripercussioni sulla qualità della vita delle persone interessate e delle loro famiglie. Il bisogno di conoscere meglio questi disturbi coinvolge profondamente sia i familiari sia le diverse figure professionali sanitarie, sociali e scolastiche direttamente coinvolte nell’interazione con persone autistiche.

Tratto da Facciamo il punto sull’autismo (Erickson, 2009)

Dalla ferma volontà di offrire un miglioramento tangibile nella qualità di vita delle persone con autismo e dei loro familiari, prende il via la seconda edizione del Convegno Autismi. Dai bambini agli adulti. Dalla famiglia alla società (Riva del Garda, 22 e 23 novembre 2010).

Il convegno è dedicato a medici, psicologi, logopedisti, educatori professionali, infermieri, fisioterapisti, tecnici della riabilitazione psichiatrica e terapisti della neuro e psicomotricità dell’età evolutiva, ma anche a insegnanti e familiari.

Gli interventi verteranno su 6 macroaree – adulti/adolescenti; famiglia e comunità; asperger/hfa; strumenti/metodi e tecnologie; scuola e formazione; attività e tempo libero – e offriranno diversi punti di vista e molteplici spunti di riflessione sulla base idee emergenti frutto di ricerche, interventi psicoeducativi, studi neurobiologici, esempi di integrazione scolastica e sociale che hanno avuto successo e possono quindi divenire dei modelli di riferimento.

Direzione scientifica
Maurizio Arduino (Responsabile coordinamento Autismo, ASL CN1, Mondovì), Andrea Canevaro (Università di Bologna), Serenella Grittani (Centro per l’Autismo, AUSL Rimini), Dario Ianes (Università di Bolzano), Giovanni Marino (Presidente FANTASiA), Franco Nardocci (Presidente SINPIA, Centro per l’Autismo, AUSL Rimini), Silvano Solari (Centro per l’Autismo, ASL 5, La Spezia), Donata Vivanti (Presidente Autismo Italia), Michele Zappella (Direttore scientifico rivista «Autismo e disturbi dello sviluppo»)

STRUTTURA DEL CONVEGNO

• 2 sessioni plenarie
• 28 workshop di approfondimento
• relatori italiani e importanti ospiti stranieri

Il Convegno sarà strutturato in 2 sessioni plenarie, previste nella mattina di lunedì 22 e nel pomeriggio di martedì 23 novembre, in cui verranno presentate le idee emergenti nell’ambito della diagnosi, degli interventi psicoeducativi, della neurobiologia, dell’inclusione scolastica e sociale nel campo dell’autismo.

Il pomeriggio di lunedì 22 e la mattina di martedì 23 novembre saranno riservati a workshop di approfondimento, per permettere un dialogo con gli esperti, sia studiosi sia operatori impegnati sul campo. A seconda delle diverse collocazioni professionali e dei singoli interessi personali, ogni partecipante potrà costruire un proprio percorso personalizzato.

Call For Papers
Durante i workshop di approfondimento è previsto uno spazio dedicato alla presentazione di Buone Prassi. Gli autori che desiderano proporre un contributo possono inviare un abstract attraverso il form dedicato

Sede del Convegno
Palazzo dei Convegni di Riva del Garda, Parco Lido (TN)

Costo del Convegno
La quota di partecipazione al Convegno è di:
€ 208,00 + IVA (€ 249,60 IVA compresa) per i privati
€ 249,00 + IVA (€ 298,80 IVA compresa) per enti e organizzazioni

Gli abbonati alla rivista «Autismo e disturbi dello sviluppo» avranno diritto alla quota agevolata di:
€ 166,00 + IVA (€ 199,20 IVA compresa) se privati
€ 199,00 + IVA (€ 238,80 IVA compresa) se enti o organizzazioni

I soci di FANTASiA, ente patrocinatore del Convegno, che riunisce Autismo Italia, ANGSA, Gruppo Asperger, avranno diritto all’abbonamento omaggio, per l’annata 2011, della rivista Autismo e disturbi dello sviluppo.

Scarica la scheda di iscrizione.

Ministero della Sanità
E’ stato chiesto l’accreditamento ECM per le figure di Medico, Psicologo, Logopedista, Educatore professionale, Infermiere, Fisioterapista, Tecnico della riabilitazione psichiatrica e Terapista della neuro e psicomotricità dell’età evolutiva, Terapista Occupazionale.

Ministero dell’Istruzione, Università e ricerca
Con decreto del 31 marzo 2003, rinnovato in data 12 giugno 2006, il Centro Studi Erickson è stato incluso nell’elenco definitivo degli enti accreditati per la formazione del personale della scuola. L’accreditamento dà diritto all’esonero dal servizio del personale della scuola che partecipi al Convegno, nei limiti previsti dalla normativa vigente.

Prenotazione alberghiera
Per prenotazioni alberghiere a tariffa agevolata:
Agenzia viaggi Rivatour
tel. 0464 570370
www.rivatour.it%20
Per la prenotazione online clicca qui

Segreteria organizzativa:
Michela Mosca
Centro Studi Erickson
Via del Pioppeto 24, Fraz. Gardolo – 38121 Trento
Tel. 0461 950747 – Fax 0461 956733
E-mail: formazione@erickson.it

Nei locali dell’associazione sindrome down di Corciano sono forniti servizi di Logopedia singoli e di gruppo ed è attivo uno spazio per la Psico-motricità. Stiamo operando in continuità con il Servizi Sanitario Nazionale, supportati da Neuro-Psichiatri e psicologi, per offrire supporto gratuito ai bambini che necessitano di assistenza.

Primi incontri tra Santana e i ragazzi dell’associazione.

Il progetto di Attività Assistita dall’Animale (Pet therapy) che stiamo realizzando affianca alle terapie già seguite dai bambini come logopedia, psicomotricità e fisioterapia. E’ destinato ai bambini dai 2 anni in poi con attività mirate alle loro capacità e potenzialità e si pone come obiettivo il raggiungimento di una maggiore consapevolezza di se stessi e la ondivisione
delle emozioni in gruppo. Crediamo che una buona relazione con un animale, in questo caso Santana, stimoli i bambini a comunicare ad un livello più semplice ed immediato grazie ad un canale privilegiato di comunicazione fatto di gesti e sguardi. Durante questi incontri i bambini ad esempio imparano a controllare se stessi, a rispettare i bisogni altrui e a apire la necessità di prendersi cura degli altri esseri viventi divertendosi.

Spesso avviene che ci si confronta spontaneamente nei locali della Associazione sindrome Down di Corciano e le mamme scambiano opinioni ed esperienze sulle varie difficoltà da superare,
I problemi condivisi si suddiivinono e ci si ritrova in gruppo spontanei di “auto-aiuto” che fanno uscire i singoli genitori dal pericoloso isolamento che comportano gli impegni quotidiani a supporto dei bambini.

L’Azienda spagnola Super Juguete con sede ad Alicante ha lanciato sul mercato una nuova bambola con i tratti somatici caratteristici della sindrome di Down, la baby down viene venduta in Spagna al prezzo di 25,00 Euro dei quali 3 verranno devoluti in beneficienza alla Fondazione Down spagnola.
La casa produttrice della bambola con la sindrome di Down, ha creato questo modello al fine di sensibilizzare, ma soprattutto per promuovere l’integrazione nella società di queste persone che ne sono affette.
La bambola è disponibile sia con sesso maschile, sia femminile, è corredata da un libretto che spiega ciò che necessita ad un bambino down, come ad esempio le attività che deve affrontare per poter sviluppare la propria capacità intellettuale.
Il giocattolo può aiutare i normali bambini ad accettare semza alcun pregiudizio i bambini affetti da questa sindrome, a relazionarsi con loro e a non giudicarli diversi.
Secondo l’associazione spagnola è una bambola che dovrà essere regalata ad un bambino come un normale altro gioco, la baby down dovrà quindi essere una bambola tra le tante.
La bambola contro i pregiudizi è arrivata anche in Italia, attraverso tre associazioni no profit: Cooperativa ‘Il Martin Pescatore’, Associazione retinite pigmentosa Emilia Romagna e il Ceps (Centro emiliano problemi sociali per la Trisomia, tutte aventi sede a Bologna, le stesse utilizzeranno il ricavato della vendita a sostegno di iniziative socio assistenziali.

Le persone con Sindrome di Down, hanno una mortalità per cancro inferiore del 10 per cento rispetto alla popolazione generale.

Lo sostengono in un articolo pubblicato sull’ultimo numero della rivista “Nature” Sandra Ryeom e colleghi del Children’s Hospital. Una copia in più del gene Dscr1, che risiede sul cromosoma 21, è sufficiente a sopprimere in modo significativo e la crescita tumorale nei topi di laboratorio, così come l’angiogenesi nell’essere umano. Lo studio ha dimostrato che questi geni in più sopprimono la via di segnalazione del fattore di crescita endoteliale vascolare (VEGF) interferendo con la calcineurina.

Leggi abstract:
Down’s syndrome suppression of tumour growth and the role of the calcineurin inhibitor
Nature advance online publication 20 May 2009

Fonte ed approfondimento: Medical NewsToday

  ROMA – La sindrome di Down un giorno potrebbe essere ‘curata’ in utero, quantomeno riducendo nel nascituro alcuni dei sintomi tipici della trisomia del cromosoma 21, come il ritardo mentale. E’ la strada che lasciano intravedere i risultati di uno studio pubblicato sulla rivista Obstetrics and Gynecology diretto da Catherine Spong del National Institute of Health di Bethesda nel Maryland.

I feti di topolini Down sono stati trattati in utero con composti che proteggono i nervi in sviluppo. Dopo la nascita i cuccioli presentano ridotta sintomatologia rispetto ai non trattati. Gli esperti Usa sperano che il loro studio, anche se all’inizio, rappresenti una svolta terapeutica: una volta scoperto di attendere un bimbo Down, si potrebbe iniettare la terapia in utero.

Nei topi questo ha in parte funzionato: i ricercatori hanno iniettato due sostanze naturali neuroprotettive presenti nel cervello in sviluppo, NAP e SAL, nelle topoline in attesa di cuccioli Down. Le sostanze hanno permesso di prevenire i danni neurali cui sono condannati i feti malati.

Fonte: ANSA.it

Childsplay è una suite di programmi didattici gratuiti per bambini piccoli (2-7 anni), simili a Gcompris.

Disponibile nelle versioni per Linux, Mac e Windows. Contiene giochi di vario tipo: numeri, suoni, figure, puzzle, flashcards…

Download del gioco per il sistema operativo preferito

 Linux/Unix Mac OS X Windows

Le caratteristiche.

 GCompris propone più di 100 attività ed è in continua evoluzione. GCompris è software libero e quindi potete adattarlo ai vostri bisogni o migliorarlo o ancora, perché no, farne beneficiare tutti i bambini del mondo.  Le attività disponibili  sono spesso ludiche anche se mantengono sempre un risvolto pedagogico e possono anche supportare eventuali sedute locopediche.

Può anche gestire il coordinamento di diversi gruppi di lavoro o classi didattiche da organizzare per età o fasce di apprendimento.

Le attività comprese in Gcompris sono:

  matematica: numerazione, tabelle a doppia entrata, simmetrie, …
  scienze: l’elettricità la chiusa, il ciclo dell’acqua, il sottomarino, …
  geografia: trovare le nazioni su una carta geografica
  giochi: rompicapi, la memoria e … altro da scoprire
  lettura: esercizi di ingreso alla lettura
  altro: lettura dell’ora, dipinti famosi in forma di puzzle, disegno vettoriale …
  scoperta del computer: tastiera, mouse e suoi movimenti …

Indirizzo web: http://www.gcompris.net/-it-

Il download è gratuito e legale al seguente indirizzo: http://www.gcompris.net/-Download,175-

Food Force non è solo un gioco (età tra i sette e i 13 anni anche se molti genitori lo troveranno sicuramente utile e divertente da giocare a fianco ai propri bimbi) ma anche un forum ed una community, ed un punto di partenza per tenersi informati su uno dei più gravi problemi di questo pianeta.

Lo “Squadrone del cibo” (Food Force!) deve terminare sei missioni, sei “capitoli” che consistono nel perlustrare un territorio, creare una razione alimentare (da 30 centesimi…!) col giusto supporto calorico e nutritivo, lanciare pacchi da un aereo in volo, gestire le spedizioni, portarle nei campi di raccolta (sminando campi, costruendo ponti mobili, trattando coi guerriglieri..) e gestire un decennio di aiuti in modo da rendere il villaggio autosufficiente.

In questo modo si effettuano rifornimenti che trasformano l’isola, le sue scuole, le sue infrastrutture, in un modo in cui si vorrebbe aiutare nella realtà i paesi più poveri.

La versione italiana, prodotta dalla Deepend con la collaborazione di RaiNet e Pubblicità Progresso ed altri enti pubblici, comprende persino alcune voci “note” al grande pubblico, da Maria Grazia Cucinotta a Fabrizio Frizzi ad Antonello Dose de “il Ruggito del coniglio” (RadioDue).

Un semplice esame del sangue per scoprire se un feto è affetto dalla sindrome di Down. Il test, che apre nuovi orizzonti sul fronte della medicina, è stato messo a punto da un gruppo di ricercatori californiani della Stanford University. “Basta un piccolo campione di sangue della madre – assicura Stephen Quake, il medico che guida questa ricerca – per capire se c’è traccia della malattia”. Il test, che nel giro di due-tre anni potrebbe essere disponibile negli ospedali in tutto il mondo, è stato condotto con successo su un campione di 18 donne.

A tutte è stato prelevato il sangue per verificare tracce della sindrome di Down e in nove casi il test ha definito, in maniera chiara e corretta, la presenza dell’anomalia fetale. Tutto questo senza dover ricorrere alle tecniche tradizionali della diagnosi prenatale, basate, tra l’altro, sull’amniocentesi o la villocentesi, metodologie di gran lunga più invasive. Infatti, nell’uno-due per cento dei casi è segnalato il rischio di aborto.

La sindrome di Down si verifica quando nel sangue ci sono tre copie del cromosoma 21, invece di due. E con il test californiano si va a intercettare questa anomalia. “Il nostro test – precisa Stephen Quake – è in grado di identificare e contare i frammenti del Dna ed è capace di intercettare anche il più piccolo incremento del cromosoma 21″. Tanto che il test, una volta messo a punto, servirà per scoprire anche altri difetti potenzialmente fatali per il feto come la sindrome di Edwards e di Patau, due malformazioni molto gravi e complesse.

Ora, i ricercatori californiani della Stanford University si stanno organizzando per valutare la validità del test su ampia scala, con un campione di donne molto più numeroso. “Questo test non invasivo sarà più sicuro delle tecniche usate finora – ha sottolineato Quake – oggi, in tutto il mondo, quando una donna che aspetta un figlio vuole sapere se il feto che porta in grembo è sano o affetto da sindrome di Down, si sottopone solitamente ad amniocentesi, esame che prevede l’utilizzo di un ago per andare a prelevare un piccolo campione del liquido che avvolge il feto. E tutto questo comporta un rischio abortivo”. Secondo i dati statistici del Royal College inglese di Ostetricia e Ginecologia una donna su cento, fra quelle che si sottopongono all’amniocentesi, rischia di perdere il feto. Il pericolo aumenta con il prelievo dei villi coriali e passa da uno a due casi ogni cento.

Il test che potrebbe segnare una svolta nella storia della diagnosi prenatale è, dunque, più sicuro dei metodi tradizionali e, in più, può essere effettuato alla decima settimana e non alla quindicesima come nel caso dell’amniocentesi. Non solo: i risultati sono disponibili dopo due giorni, contro le tre settimane necessarie per l’altro esame. “Fare prima questo test – osserva il dottor Quake – serve anche a garantire molto più tempo a una madre per decidere cosa fare di fronte a una eventuale anomalia”. Il test del sangue ha però messo in allarme l’Associazione internazionale che si occupa di Sindrome di Down. “Nessuno mette in discussione l’importanza di questo esame non invasivo – spiega Carol Boys, responsabile dell’associazione – ma è altrettanto importante dare informazioni precise ai genitori su cosa è questa malattia. Noi non consideriamo la sindrome di Down una buona ragione per abortire, ma riconosciamo che un test del sangue in grado di individuare tempestivamente l’anomalia dà ai genitori più tempo per riflettere e decidere”.
Fonte: La repubblica

Come associazione aderiamo alla petizione spedita al Presidente della Repubblica Italiana per dire  BASTA AI TAGLI SUL SOSTEGNO E LE FASCE DEBOLI, NON SE NE PUO’ PIU’!!!!!

Questa petizione vuole dar voce a quanti sono nella stessa condizione dei nostri figli e a quanti vogliono sostenere questo appello. Speriamo perciò di ricevere tante firme e tanti consigli e idee per unirci sul da farsi.

Vi invitiamo a riempire il modulo web direttamente da questo indirizzo: http://petizioni.tiscali.it/bastaaitaglisulsostegno

Inviateci la vostra storia e le vostre difficoltà legate a certe scelte dissennate che metteno a repentaglio i tentativi e gli sforsi per un futuro migliore da dare ai nostri bambini.

Le donne incinte che seguono diete vegetariane hanno maggiori livelli di un ormone, chiamato beta-hCG libera, in grado di aumentare il tasso di false positività allo screening per la sindrome di Down. Ciò suggerisce l’opportunità di stabilire livelli soglia di beta-hCG diversi in queste pazienti. Lo ha evidenziato uno studio condotto dai ricercatori del Memorial Hospital di Taipei e pubblicato sulla rivista American Journal of Obstetrics and Gynecology.

Lo studio ha coinvolto 98 gestanti vegetariane e 122 non vegetariane. Tutte le partecipanti sono state sottoposte al test per le beta-hCG e a quello per l’alfa-fetoproteina, a questo collegato. Elevati livelli di beta-hCG sono prevalentemente appannaggio di donne con bassi livelli di vitamina B12, mentre a quest’ultima non risultano legati i livelli di alfa-fetoproteina. I ricercatori hanno osservato che le concentrazioni di beta-hCG erano più elevate nelle gestanti vegetariane (+ 17 per cento), rispetto a quelle che assumevano una dieta onnivora. In base a questi risultati gli autori della ricerca hanno suggerito che, finchè non verranno stabiliti nuovi parametri, lo screening della sindrome di Down in pazienti vegetariane sarà più efficiente se effettuato mediante parametri ecografici e traslucidità nucale piuttosto che con la determinazione dei livelli di alfa-fetoproteina e beta-hCG nella madre.

Bibliografia. Cheng PJ, Chu DC, Chueh HY et al. Elevated maternal midtrimester serum free beta-human chorionic gonadotropin levels in vegetarian pregnancies that cause increased false-positive Down syndrome screening results. Am J Obstet Gynecol 2004;190:442-7.

Giovedì 30 maggio 2008 è uscita l’autobiografia di Pierpaolo Martino, un ragazzo down che ha scelto di raccontare la sua vita, le difficoltà che l’hanno contraddistinta, la caparbietà con cui ha voluto renderla normale, l’orgoglio e la soddisfazione che prova oggi difronte al suo personale successo. Un’affermazione raggiunta soltanto grazie al proprio impegno, alla propria volontà, al costante sostegno della sua famiglia ed alla forza della sua fede cristiana. Un’affermazione perfettamente rappresentata da un angelo con un’ala sola, figura in cui egli si rispecchia e che riassume la sua difficile crescita in una società troppo spesso incapace di accettarlo ed accoglierlo, in una società sempre tristemente attenta a sottolinearne la presunta diversità. La rappresentazione dell’angelo in copertina è opera dell’autore, per il quale la pittura rappresenta una grande passione ed una notevole opportunità di crescita e visibilità.Il volume, arricchito dalle testimonianze di familiari, amici, insegnanti, nasce dal desiderio di Pierpaolo Martino di trasmettere la propria esperienza affinché quei genitori, che, contrariamente ai suoi, dinanzi ai pregiudizi della società hanno preferito costruire un guscio intorno ai loro figli affetti da sindrome di down, capiscano invece l’importanza di lasciarli liberi e indipendenti, perché soltanto la libertà restituisce loro la dignità.

“il raccontafavole”
tutti i venerdi dalle 17.00 alle 19.30

Tutti i venerdì pomeriggio presso i nostri locali siete invitati a partecipare al “raccontafavole”.
Nell’ambito delle attività indirizzate a bambini di diverse fasce di età, e, proprio per consentire loro una partecipazione significativa, abbiamo programmato una iniziativa mirata alla socializzazione, al gioco, allo sviluppo dell’attenzione, della comunicazione e della capacità di relazione.
Il primo lavoro gira attorno alla lettura del libro ” La gabbianella e il Gatto”, una favola moderna in cui i personaggi protagonisti, pur se diversi, riescono a vivere insieme aiutandosi e divertendosi grazie al profondo sentimento di amicizia che li lega.
Dopo l’approfondimento di alcune pagine del testo, il cui ascolto dovrebbe impegnare i bambini solo per pochi minuti, seguirà tutta una serie di attività correlate, come la produzione di disegni, oggetti plasmati con materiale plastico e giochi in comunione quali un ballo o il canto di una canzone della colonna sonora del film tratto dal libro.
Tuttavia, prima di procedere con la lettura della favola, e sempre restando in un clima ludico, si è ritenuto opportuno far delineare ai bambini le regole da rispettare all’interno della struttura e nelle dinamiche di gioco da loro interpretate, a tale fine, si sta costruendo “L’Albero delle regole” da appendere all’ingresso dell’Associazione.
Ogni foglia dell’Albero, infatti, contiene un impegno che i bimbi hanno segnalato o segnaleranno come utile per il vivere collettivo.
Ultimato l’Albero delle regole, si programmerà ogni incontro in base al capitoletto del libro che si intende leggere.
Guardando il percorso effettuato fino ad oggi, è possibile notare che la presenza di ognuno dei partecipanti ha assunto un suo significato e una sua valenza, ciò che meraviglia, entrando nella struttura, oltre ai colori e al calore delle persone, è il senso di libertà, l’entusiasmo realistico ed il fervore delle idee di chi sta gestendo l’Associazione stessa, e i bambini, oggetto di amore vero e stimolo per gli adulti all’impegno.

In una lunga intervista concessa a Umbria TV i programmi della nostra Associazione e le impressioni degli intervenuti all’inaugurazione della sede. Pianeta Umbria, uno dei periodici televisivi locali più seguiti nella nostra regione ospita varie opinioni sull’apertura del nostro centro.